Veelgestelde vragen Corona bij CLL
  1. Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen

Er komen veel vragen binnen over het coronavirus in relatie tot CLL.  De belangrijkste vragen zijn hieronder beantwoord door Dr. Lidwine Tick van het Máxima Medisch Centrum, hematoloog en specialist op het gebied van CLL.

Tevens vindt u ook een link naar een video van MEDcasts. In deze video worden vragen van patiënten beantwoord door dr. Mark-David Levin (internist-hematoloog) van het Albert Schweitzer ziekenhuis over corona in combinatie met lymfomen, waaronder de aandoeningen CLL en Waldenström.

Loop ik als patiënt een verhoogd risico?

"Mensen met een chronische aandoening zoals chronische lymfatische leukemie hebben een groter risico op een ernstiger beloop van COVID-19."

Zijn er extra maatregelen die ik moet nemen als patiënt?

"Voor u en uw bezoek wordt aangeraden om extra voorzichtig te zijn en de maatregelen goed op te volgen."

Moet ik bij versoepeling van de maatregelen voorzichtiger zijn dan de normale bevolking?

"Bij versoepeling van de maatregelen is het belangrijk om “oncontroleerbare” situaties te vermijden. Dit zijn situaties waarbij het niet mogelijk is om afstand te houden of te controleren of andere mensen klachten hebben."

Hoe gevaarlijk is contact met kleinkinderen/kinderen?

"Kinderen spelen een kleine rol in de verspreiding van het virus waarbij geldt; hoe jonger het kind hoe kleiner de rol bij de verspreiding van het virus. Afhankelijk van uw medische situatie kan u met 1.5 meter afstand en hygienemaatregelen contact hebben. U kan dit bespreken met uw behandelaar."  

Kan ik mijn werk uitvoeren in een omgeving waar mogelijk besmettingen zijn?

"Het basisadvies is “werk thuis tenzij het echt niet anders kan”. Daarnaast geeft het RIVM adviezen hoe organisaties zich kunnen houden aan de maatregelen die gelden voor de werkomgeving. Als uw werk uitgevoerd wordt in een omgeving waar het onmogelijk is om afstand te houden is maatwerk nodig, zeker als er mogelijk besmettingen zijn vastgesteld."

Ik heb een goede conditie als CLL-patiënt en ik zit in de “Wait & See” fase, zit ik dan in de risicogroep voor COVID-19?

"De gepubliceerde internationale studie over uitkomsten van COVID-19 infectie bij patienten met CLL laat zien dat ook mensen in de Wait & See fase een grotere kans hebben op een ernstig beloop van COVID-19."

Is er hier nog onderscheid in jong en oud? 

"Dezelfde studie laat zien dat jongere patienten met CLL en COVID-19 minder vaak werden opgenomen in het ziekenhuis dan ouderen."

Wat betekent het Coronavirus voor de behandeling van CLL?

"Bij aanvang van de COVID-19 pandemie hebben NVvH en HOVON een COVID 19 leidraad uitgebracht. Deze leidraad ging over het aanpassen van de hematologische zorg tijdens de acute COVID fase, waarin sprake was van beperkte zorgcapaciteit en meer risico op infecties. Met het aanbreken van de post-COVID-fase is een aparte leidraad niet meer nodig. Ook het medicatie addendum over het gebruik van medicamenten bij hematologische patiënten die zijn opgenomen vanwege COVID-19 is tijdens lage prevalantie niet van toepassing.

In het medicatie addendum staat dat ibrutinib, idelalisib en venetoclax bij voorkeur niet onderbroken wordt. Breng uw behandelaar op de hoogte van een bewezen COVID-19 infectie en vraag advies aan uw behandelaar over continueren van uw medicijnen bij ernstige symptomen."

Wordt het aangeraden om te wachten met starten van behandelen? En als je behandeld moet worden, liever ibrutinib dan immuno-therapie ivm. lagere weerstand?

"De NVvH en HOVON hebben een COVID 19 leidraad uitgebracht. Deze leidraad geeft aan dat tijdens de COVID-19 pandemie stringentere behandelcriteria worden geadviseerd dan volgens de richtlijn. Bij ernstige bloedarmoede of aantasting van de organen wordt geadviseerd te starten met een behandeling waarbij opname in het ziekenhuis bij voorkeur niet noodzakelijk is."

Als ik niet goed reageer op de behandeling loop ik dan meer risico?

"Verminderde respons op behandeling kan gepaard gaan met achteruitgang in conditie en verminderde afweer. Hierdoor kan een hoger risico op een ernstig beloop van COVID-19 infectie ontstaan. Dit is niet wetenschappelijk bewezen."

Moet je voorzichtiger zijn bij het krijgen van immunoglobuline?

"Hyperimmuun globuline is onderzocht om passive afweer te krijgen tegen virussen zoals COVID-19. Er is echter nog geen aanwijzing dat het effectief is bij COVID-19.

Preventief toedienen van immunoglobuline wordt niet geadviseerd bij patienten met CLL. Patienten met CLL met terugkerende (bacteriele) infecties en lage immuunglobuline spiegels die worden behandeld met immuunglobuline, kunnen dit continueren."

Is het slecht om immuun onderdrukkende middelen te slikken?

"De balans tussen de voor- en nadelen van het gebruik Immuun onderdrukkende medicijnen is afhankelijk van de indicatie en ernst van de onderliggende chronische ziekte.

Het gebruik van BTK remmers (Ibrutinib) lijkt bijvoorbeeld geassocieerd met een lager infectie risico op COVID-19 alhoewel gerandomiseerde studies dit nog wel moeten bewijzen.

Het gebruik van steroiden (prednison of dexamethason) kan voordelig zijn bij een ziekenhuisopname wegens COVID-19 infectie.

Uw hoofdbehandelaar zal een inschatting maken of continueren of stoppen het beste voor u is."

Is er landelijke overeenstemming over het niet geven van Rituximab als onderhoudsbehandeling in deze COVID-tijd?

"Afspraken over behandelaviezen tijdens de COVID-19 pandemie worden landelijk gemaakt. Vanwege diverse locale verschillen kan een landelijk advies plaatselijk anders uitgevoerd worden."

Hoe zit het met je immuunsysteem als je recent Rituximab hebt ontvangen?

"Rituximab is een monoclonaal antilichaam gericht tegen anti CD20 op het oppervlak van B lymfocyten. Door te binden activeert het de complement afhankelijke B cel toxiciteit en verdwijnen je B cellen. Het herstel van B cellen duurt 6 tot 9 maanden na de laatste toediening. Reactivatie van virussen, zoals gordelroos en hepatitis kan optreden tijdens behandeling. (Re)activatie van COVID-19 is niet beschreven. Als je weinig tot geen B cellen hebt kan je minder goed een bescherming opbouwen na vaccinatie. Rituximab wordt niet geadviseerd bij een ernstige actieve (virale) infectie."

Hebben patiënten met een T-cel lymfoom of B-cel-lymfoom meer kans op cytokine storm?

"Cytokine Release Syndroom (CRS) kan ontstaan na behandeling met immuuntherapie of allogene stamceltransplantatie. CRS komt vaker voor na immuuntherapie bij Acute Lymfatische Leukemie, Non Hodgkin Lymfoom en Chronische Lymfatische Leukemie.

Cytokine storm kan ook optreden na een ernstige virus infectie zoals COVID-19."

Kan een cytokine storm behandeld worden?

"Bij het Cytokine Release Syndroom (CRS) kunnen klachten variëren van koorts met moeheid, hoofdpijn, diaree en spierpijn tot lage bloeddruk met orgaanfalen. De behandeling is afhankelijk van de ernst en kan bestaan uit medicijnen zoals paracetamol en antihitaminica in combinatie met zuurstof en extra vocht via infuus. Bij ernstige klachten is behandeling op een intensive care noodzakelijk."

Kan ik zonder zorgen mijn bloed laten prikken voor onderzoek of andere medische onderzoeken ondergaan?

"Alle benodigde maatregelen worden genomen om onderzoeken (in het ziekenhuis) veilig te laten verlopen voor uw gezondheid en van de zorgmedewerkers."

Gaat de manier waarop de zorg is georganiseerd voor CLL veranderen de komende maanden?

"De zorg zal zoveel mogelijk op afstand plaatsvinden met telefonische afspraken of via webcamconsult. Als het nodig is kan u, met de geadviseerde maatregelen, veilig naar het ziekenhuis komen."

Als er straks een vaccin is, werkt dat wel bij mij als ik onder behandeling ben?

"Er zijn veel verschillende soorten vaccins tegen COVID-19 in ontwikkeling. Deze vaccins zullen in klinisch onderzoek worden getest. Pas als dit goed en met succes is afgerond kan het vaccin worden gebruikt. Het is belangrijk welk soort vaccin uiteindelijk wordt gebruikt. Het vaccin kan gebaseerd zijn op een verzwakte versie van het virus maar ook op een geinactiveerd virus.

Bij voorkeur wordt vaccinatie gegeven voor start met chemo-immunotherapie of splenectomie. Tijdens behandeling met chemo-immunotherapie wordt vaccinatie met verzwakt virus afgeraden en kan vaccinatie met geinactiveerd virus minder effectief zijn. Er wordt dan ook geadviseerd vaccinatie met geinactiveerd virus na herstel van de afweer te herhalen. Vaccinatie met vezwakt of geinactiveerd virus kan 3 maanden na chemotherapie en 6 maanden na anti B cel therapie plaatsvinden.

Voor aanvullende vragen over uw situatie kan u het beste terecht bij uw hoofdbehandelaar."